تقول الإحصاءات إنه كل 90 دقيقة تُشخّص حالة بمرض ضمور العضلات، وقد يتوفى البعض جراء هذا المرض ويصاب به واحد من كل 3500 طفل في العالم.
وينقسم الضمور إلى أكثر من مجموعة فمن الممكن أن يكون بسبب العضلة نفسها وهنا يطلق على المرض الحثل العضلي أو يكون بسبب بنية أخرى غير العضلة مثل إصابات الخلايا العصبية في النخاع الشوكي وعندها يحدث ضمور في العضل الشوكي.
ومن أخطر أنواع ضمور العضلات الضمور العضلي الشوكي وهو عبارة عن مجموعة من الأمراض التي تجعل العضلات أضعف وأقل مرونة بمرور الوقت، وينتج عن مشكلة في الجينات التي تتحكم في الطريقة التي يحافظ بها الجسم على صحة العضلات.
وهو ما أصيب به الطفل حسين والذي كادت أمه أن تفقد الأمل في نجاته، بعد أن عاندها الحظ في جمع تبرعات تكفي لثمن الدواء الجيني الأغلى في العالم، واقترب حسين من عمر عامين وهو العمر الذي لن ينفع بعده الدواء.
وفي اللحظات الأخيرة جاءتها البشرى، وساقتها الأقدار من العراق إلى قطر ليحصل حسين على الدواء بالمجان ضمن برنامج عالمي للشركة المنتجة.
وكانت كاميرا برنامج “مع الحكيم” على قناة الجزيرة مباشر معهما لحظة حقن حسين بالدواء في حلقة خاصة عرض فيها تفاصيل مهمة عن العلاج الجيني الأغلى في العالم “زولجينسما” الذي يبلغ سعره نحو مليوني دولار، وهو دواء يعالج مرض ضمور العضلات الشوكي الخطير.
وتعد حقنة “زولجينسما” أول علاج جيني لمرض ضمور العضلات الشوكي حصل على موافقة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) عام 2019، وتم تخصيصه للأطفال الذين تقلّ أعمارهم عن عامين.
بشرى أخرى جاءت للطفلة السودانية منة وذلك بعد الموافقة على إعطائها جرعة مجانية لعلاجها من هذا المرض الخطير ضمن برنامج الشركة المنتجة لمنح الدواء مجانًا للأطفال غير القادرين على دفع ثمنه.
وكان برنامج مع الحكيم جزء من فرحة منة وأسرتها بعد وصولهم من السودان إلى مركز سدرة للطب في قطر لحصول منة على الدواء الجيني زولجينسما لعلاج ضمور العضلات الشوكي.
وخلال تصوير التقرير استطاعت أمها أن تروي لنا القصة بينما لم يتمكن الأب من الصمود أمام الكاميرا ولو دقيقة دون أن تنهمر دموعه، ليقول ولو كلمة عن ابنته الحبيبة التي ينفض جسمها مرضا عضالا أمام عين، فاكتفينا برواية الأم في التقرير التالي.
https://youtu.be/4whFFC4PSZg
